O plenário do Senado vai votar na próxima quinta-feira (29) um projeto de lei de autoria da ex-deputada Amália Barros. A proposta prevê 23 abril como Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), doença que transforma músculos em tecidos ósseos (PL 3.448/2023).
A data faz referência ao dia em que foi publicado, na revista científica Nature, um artigo que descreve a alteração no gene responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros estão entre os autores do estudo.
A FOP é uma doença rara, incapacitante e sem cura até o momento. É um processo de ossificação que geralmente se manifesta antes dos cinco anos de idade, causando limitações aos movimentos em áreas como pescoço, ombros e membros e dificuldades respiratórias e na abertura da boca. Há medicamentos para aliviar os sinetomes, muitos deles oferecidos gratuitamente pelo SUS.
A poposta tem relatório favorável do senador Jayme Campos (União-MT). Se for confirmado pelo Senado, seguirá para sanção presidencial. Amália Barros morreu no ano passado em decorrência de um nódulo no pâncreas.
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